Hoje vai ser puxado da tomada Charlie Gard, a criança afetada por uma doença mitocondrial

Vá em frente com os tratamentos, o apoio dos juízes, poderia “causar Charlie qualquer dano significativo”. A criança, na verdade, está entubado e não respirar de forma independente. Não pode engolir e até mesmo chorar.
A notícia vem de seus pais, Chris Gard e Connie Yates, que já perdeu essa batalha legal veio – exatamente – up para o Tribunal europeu de direitos humanos para ser capaz de levar o seu filho para os Estados Unidos, para submetê-lo a um cuidado que é experimental, também graças ao apoio financeiro de todos os que abraçaram a sua causa.
O Gard quer passar as últimas horas preciosas com o pouco que “vamos deixar saber que você foi amado por milhares de pessoas.”
Quem é Charlie e por que o seu caso tem feito muito para discutir

Charlie Gard é uma criança que foi diagnosticada com a síndrome, por depleção do DNA mitrocondriale, uma doença extremamente rara, que, até agora, tem afetado apenas 20 crianças de todo o mundo.
Antes desta terrível diagnóstico, os médicos de londres Great Ormond Street Hospital, tentaram aprovar a utilização de um cuidado experimental, mas em um tempo muito curto – a criança foi atingida por uma encefalopatia, impedindo a Charlie para ser capaz de falar, comer e respirar de forma independente: este fato levou os médicos a alegação de que seria melhor suspender o tratamento.
Os pais, no entanto, não queria render-se. Os Estados Unidos poderiam proporcionar-lhes, e a pequena Charlie é um cuidado experimental, testada apenas em ratos, mas o hospital londrino tem opôs-se energicamente para a transferência: não há cura, de acordo com os médicos, ele teria sido possível. Apenas o sofrimento desnecessário.
Por esta razão, o Great Ormond Street Hospital, em Londres, decidiu recorrer à justiça pelos britânicos, que, em poucas semanas, que avaliou o caso e decidiu suspender qualquer tratamento.
Os pais, como é natural, não tem apresentado bons olhos o julgamento, decidir recorrer para o Tribunal Europeu de Direitos Humanos.
Na quarta-feira veio o veredicto: o Tribunal de justiça confirmou o que já foi estabelecido pela justiça do inglês.
O sofrimento da família de Charlie, ele rapidamente se tornou um caso, para muitos, a decisão do tribunal inglês foi visto por muitos como uma condenação à morte da criança pelo estado.
O que é a síndrome de depleção do DNA mitrocondriale, a doença do pequeno Charlie
A síndrome de depleção do DNA mitrocondriale é uma doença que se caracteriza por uma forte diminuição no conteúdo de Dna mitocondrial (dnamt) que, sob condições “normais” – fornece a energia necessária para o funcionamento das células.
A consequência direta, é claro, é apenas uma: os órgãos que consomem mais energia (músculos, fígado, cérebro) pode não funcionar corretamente.
Como muitas das doenças mitocondriais, essas síndromes são muito heterogêneos: em todos os casos, no entanto, se destacam por sua manifestação precoce nos primeiros dias ou meses de vida e, em muitos casos, o rápido agravamento dos sintomas.
Existem três principais formas de síndromes de Dna mitocondrial de exaustão:
Formulário miopatica, o que afeta o músculo esquelético
Formulário encefalomiopatica, o que afeta tanto os músculos e tanto o sistema nervoso
Formulário epatocerebrale, o que prejudica o fígado e cérebro
Atualmente, como é o caso de Charlie mostra-nos, para mitocondrial doença não existe cura definitiva, certo, comprovado.
Você pode tratar os sintomas, mas você não pode curá-lo. A capacidade de levar uma vida normal perto de zero.
O que fazer nesses casos?